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Wir widmen die Vorweihnachtszeit unserer Spendenaktion typoforsmiles und sagen schon jetzt DANKE für alle die mitgemacht haben. Ich bin dann mal drucken, ihr könnt im nächsten Jahr wieder wie gewohnt shoppen.

Ab Januar sind wir wieder  da.

Und auch alle Produkte ;)

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INTERVIEW

links Jana Vogler / rechts  Dr. Dr. Christoph Königs
links Jana Vogler / rechts Dr. Dr. Christoph Königs

 

 

Das Team der Kinder-HIV Ambulanz

 

Jana Vogler - Psychosozialen Dienst

und

Dr. Dr. Christoph Königs - Facharzt für Kinderheilkunde

 

 

Diese zwei Menschen arbeiten in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Uniklinik Frankfurt und haben dort täglich mit den betroffenen Kids zu tun.

Deshalb haben wir Ihnen einfach mal ein paar Fragen gestellt um mehr über die Stiftung Hilfe für chronisch kranke Kinder sowie ihre Arbeit zu erfahren.

Aber lest einfach unten selbst.

 

 

1.       Lieber Chris, was ist Ihre Aufgabe in der Ambulanz der Kinderklinik des Universitätsklinikums Frankfurt?

 

Ich bin Kinder- und Jugendarzt und kümmere mich im Team mit meinen Kolleginnen und Kollegen des psychosozialen Dienstes und der Pflege um HIV-positive Kinder und Jugendliche. Neben der medikamentösen Therapie liegt der Hauptschwerpunkt auf der Betreuung der Betroffenen und ihrer Familien. Auch 2019 ist die HIV-Infektion immer noch stigmatisiert, so dass im Rahmen der Entwicklung und insbesondere im Rahmen der Pubertät eine entsprechende Unterstützung notwendig ist. Diese verbessert nicht nur die Lebensqualität der Kinder und Jugendlichen sondern spiegelt sich auch in einer besseren Therapietreue wider, die wiederum Gesundheit und Lebensjahre bedeutet.

 

 

2.       Wie kamen Sie zu dieser Arbeit / diesem Thema?

 

Das ist eine gute Frage ... ich wollte im Studium schon Kinderarzt werden. Ich habe meine Doktorarbeit im Bereich der HIV-Infektion gemacht, was mich sehr fasziniert hat – so sind zwei Dinge zusammengekommen. Mit Ausnahme der Facharztausbildung bin ich seit Beginn meiner Tätigkeit in dem Bereich tätig – und will auch gar nicht mehr weg. Die HIV-Infektion ist heute eine chronische, behandelbare Erkrankung. Wir haben das Glück die Kinder und Jugendlichen durch ihre gesamte Entwicklung betreuen zu können und gesund – also mit Ausnahme der gut behandelten und damit klinisch oft unauffälligen HIV-Infektion – an unsere Kolleginnen und Kollegen der Erwachsenenmedizin übergeben zu können. Inzwischen kommen ehemalige Patientinnen mit ihren Kindern zu uns .

 

 

3.       Mit welchen Vorurteilen/Fehlinformationen werden Sie konfrontiert, sobald Sie von Ihrem Beruf erzählen?

 

Herausragend sind das Nichtwissen und die Angst vor HIV. Den meisten Gesprächspartnern ist nicht bekannt, dass man die HIV-Infektion heute gut behandeln kann, dass unsere Patientinnen und Patienten eine normale Lebenserwartung haben und unter erfolgreicher Therapie die Viruslast nicht nachweisbar ist und damit auch keine Ansteckungsgefahr besteht. Da kommt schon ein manches Aha über die Lippen. Ich denke, dass entsprechendes Wissen die Stigmatisierung und Diskriminierung gerade auch im Gesundheitswesen von positiven Menschen reduzieren kann.

 

 

4.       Welche Situationen / Momente motivieren Sie immer wieder weiter zu machen?

 

Tja, wo soll ich anfangen ... wir sehen die Kinder und dann Jugendlichen und dann jungen Erwachsenen von der Wiege bis zum Führerschein. Gemeinsam mit ihnen und ihren Eltern schaffen wir ein (fast) normales Leben zu ermöglichen. Die meisten Kinder und Jugendlichen kommen gerne in die Ambulanz und wir sehen den medizinischen Fortschritt jeden Tag live und mit einem Lächeln vor uns!

 

 

5.       Welche Wünsche haben Sie für die Kinder und deren Zukunft?

 

... dass ich das „fast“ aus Frage 4 streichen kann J ... dass unsere Kids und Teens einfach in der Schule und im Freundeskreis erzählen können, dass sie HIV-positiv sind, ohne diskriminiert zu werden und Freunde zu verlieren ... dass HIV endlich auch eine „normale“ Erkrankung ist.

 

 

6.       Wo sehen Sie noch Unterstützungspotential? Wo und wie könnte man Ihre Arbeit am Besten unterstützen?

 

Wir brauchen Unterstützung, um die Arbeit in dieser Art und Weise fortzusetzen. Viele unserer Angebote gehen über die Leistungen des Gesundheitssystem hinaus – diese wollen wir fortsetzen, der Erfolg unterstützt dies und motiviert uns. Wunderbar sind auch Unterstützungen für Veranstaltungen für Kinder und Jugendliche – es gibt kaum bessere Angebote als die gegenseitige Unterstützung zu fördern. Weiterhin sehe ich Bedarf in Perspektiven – aufgrund der speziellen Situation fehlt die manchmal. Wenn wir vor allem Jugendlichen (berufliche) Perspektiven aufzeigen können und auch unterstützen können, können wir einen wirklichen individuellen Unterschied machen.

 

 

 

 

 

Dr. Dr. Christoph Königs

 

Facharzt für Kinderheilkunde/ Kinder-HIV Ambulanz

 

 


1.       Liebe Jana, was ist Ihre Aufgabe in der Ambulanz der Kinderklinik des Universitätsklinikums Frankfurt?

 

Neben der medizinischen und pflegerischen Behandlung unserer Patienten, wird durch die Stiftung Hilfe für chronisch kranke Kinder auch eine Stelle für die psychosoziale Versorgung der HIV-positiven mitfinanziert. Darüber sind wir sehr dankbar. Als Sozialpädagogin bin ich für die Familien und deren Kinder Ansprechpartnerin für verschiedene Themen. Ein offenes Ohr, Zuhören, Ängste und Sorgen ernst nehmen. Gemeinsam im Team überlegen wir, wie wir die Familien bestmöglich unterstützen können. Gesprächsthemen variieren je nach Alter unserer Patienten. Bei Kindern geht es immer wieder um die altersgerechte Aufklärung. Was heißt das, wenn die Körperpolizei (Immunsystem) nicht richtig funktioniert? Warum muss ich täglich Tabletten nehmen?  Und wie mache ich das eigentlich während der Klassenfahrt, damit es keiner mitbekommt? Mit Jugendlichen spreche ich häufig über das Thema Scham und Stigmatisierung. Kann ich meinen engen Freunden sagen, dass ich positiv bin? Bin ich unter Therapie wirklich nicht ansteckend? In unserer Kinder-HIV Ambulanz unterstützen wir die Eltern und Kinder bestmöglich im Prozess der Krankheitsverarbeitung. Auch ganz praktische Hilfe kommt dank der Stiftung Hilfe für chronisch kranke Kinder für die Patienten zum Einsatz. So können Familien, deren Budget sehr klein ist, einen finanziellen Zuschuss beispielsweise für die Fahrtkosten zur Klinik erhalten.

 

 

 

2.       Wie kamen Sie zu dieser Arbeit / diesem Thema?

 

Als Sozialpädagogin habe ich bereits viele Jahre mit schwer kranken Kindern und deren Familien gearbeitet. Nach der Elternzeit wollte ich mich beruflich verändern. Ich habe die Stellenanzeige in der Uni Klinik Frankfurt gelesen und fand den Arbeitsbereich direkt super spannend.

 

 

 

3.       Mit welchen Vorurteilen/Fehlinformationen werden Sie konfrontiert, sobald Sie von Ihrem Beruf erzählen?

 

Vielen Menschen ist nach wie vor nicht klar, dass HIV-positive unter Therapie nicht ansteckend sind. Auch wissen viele nicht, dass positive Mütter unter Therapie gesunde Babys zur Welt bringen.

 

 

 

4.       Welche Situationen / Momente motivieren Sie immer wieder weiter zu machen?

 

Wenn ich sehe, wie über die Zeit das Vertrauen der Familien immer größer wird. Mich motiviert, dass Eltern und Kinder wissen, dass sie bei uns einen geschützten Raum haben, in dem Dinge offen angesprochen werden können. Auch das heute kein Kind mehr an einer HIV-Infektion sterben muss, ist ein Grund mit dieser Arbeit weiter zu machen.

 

 

 

5.       Welche Wünsche haben Sie für die Kinder und deren Zukunft?

 

Das die Teilhabe am Leben genauso wäre wie ohne Erkrankung. Das sich Kinder nicht mehr verstecken müssen und immer ein offenes Gegenüber zum Reden haben.

 

 

6.       Wo sehen Sie noch Unterstützungspotential? Wo und wie könnte man Ihre Arbeit am Besten unterstützen?

 

Es freut uns zu sehen, dass sich Menschen wie Sie für die Stiftung Hilfe für chronisch kranke Kinder engagieren. Neben finanzieller Unterstützung für die Stiftung ist es auch wichtig, dass das Thema HIV bei Kindern weiter enttabuisiert wird.

 

 

 

Jana Vogler

 

Psychosozialer Dienst

 

Jana Vogler

 

Psychosozialer Dienst

 

Universitätsklinikum Frankfurt

 

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin

 

Schwerpunkt Onkologie, Hämatologie und Hämostaseologie

 

Schwerpunkt Immunologie und Stammzelltransplantation

 

Theodor-Stern-Kai 7

 

D-60590 Frankfurt

Dr. Dr. Christoph Königs

 

Facharzt für Kinderheilkunde/ Kinder-HIV Ambulanz

 

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Bitte habe Verständnis, dass die Versandkosten deshalb zum Teil etwas höher sind.


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Sonnemannstraße 73, 60314 Frankfurt
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Körnerstraße 15, 50823 Köln
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Allmendstrasse 2a, 4460 Gelterkinden (Schweiz)
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